[동아일보]문천식 아들 투병 화염상 모반 어떤 증상?‘신생아 0·2% 희귀질병’(2013.03.07)

문천식 아들이 화염상 모반을 갖고 태어난 사실이 뒤늦게 알려져 안타까움을 자아내고 있다.

화염상 모반은 문천식 설명대로 선천적 원인으로 발생한다. 신생아 0.2~0.5%에서 발견된다. 다만 문천식 아들은 화염상 모반으로 녹내장이 유발된 경우로, 일반 화염상 모반보다 더 희귀한 경우에 해당한다.

문천식 아들은 얼굴 쪽에 화염상 모반을 갖고 태어났지만 꼭 얼굴이나 목 등이 아니더라도 신체 어디든 발생할 수 있는 증상이다. 증상이 나타나는 범위도 매우 작은 크기부터 신체 절반을 덮을 정도로 큰 크기 등 다양하다.

증상이 피부에 도드라지게 나타나 미용상 좋지 않지만 화염상 모반 자체는 치료가 가능한 질병이다. 또 몸에 비해 얼굴에 발생한 경우가 더 빨리 치료되는 것으로 알려져 있다. 다만 눈꺼풀에 화염상 모반 증상이 발생하면 치료 후에도 눈쪽의 질병 유무를 주기적으로 검사해야 한다. 

시간이 지날수록 증상이 심해지기 때문에 빠른 치료를 요하고 있다. 치료는 레이저 시술이나 외과수술 방법이 있지만 피부 표면을 손상시키지 않는 레이저 시술이 권장되고 있다.

문천식은 3월7일 방송된 MBC '기분 좋은 날'에서 화염상 모반으로 인한 선천성 녹내장 질환으로 아픔을 겪고 있는 아들 문주완(1) 군에 대해 "주완이는 태어난 지 일주일 되는 날 전신 마취하고 수술했다"며 "태어날 때부터 아이의 오른쪽 얼굴이 너무 붉었다. 선천성 녹내장을 갖고 태어났다. 생후 10개월 간 6번의 수술을 받았다"고 털어놨다.

문천식은 "얼굴 반이 붉은 내 아이를 보니 '태어난 지 일주일된 아기가 저 수술을 온몸으로 감당할 수 있을까?'라는 걱정이 들었다. 내가 방송을 그만해도 되고 내 얼굴을 붉게 하고 눈 안 보이게 해도 되니까 우리 아이만큼은 건강하게 나았으면 좋겠다는 생각이 들었다. 수술이 진행되는 1시간 반동안 계속 그 생각만 했다"고 고백했다.

한편 문천식은 "아이가 치료를 잘 받고 있는 상태다"고 전했다. (사진=MBC '기분 좋은 날' 캡처)